Her şey garip bir yürümeyle başladı. Etraftakiler bana güldü ve 14 yaşında olmama karşın, sarhoş olup olmadığımı sordular. Değildim.
Takip eden yıllarda öbür gariplikleri fark etmeye başladım. Ellerim titriyordu ve yazı yazmak giderek zorlaşıyordu. Tabipler bana hiç bir karşılık veremedi. Hatta abarttığımı düşündüler.
Semptomlarım giderek kötüleşiyordu ancak buna rağmen, duyacaklarıma hazırlıklı değildim.
Doktor bana “Sende ender görülen, ataksi isimli bir nörolojik hastalık var” dedi.
Ataksinin birçok tipi var lakin bendekine AOA2 deniyor ve milyonda üç bireyde görülüyor.
Son altı yıldır hala bu diyaloğun bir hayal, garip bir hayal olduğunu umarak uyanıyorum.
Ataksi nedir?
Bugün (25 Eylül), Ataksi Farkındalık Günü.
Ataksi, beyinciği etkileyen nörolojik bir hastalık. Beyincik küçük olsa da çok kıymetli zira istikrar, uyum, konuşma ve göz hareketleri üzere temel insani fonksiyonları denetim ediyor.
Ataksi her yaşta görülebiliyor ve farklı nedenleri olabiliyor. Örneğin baş yaralanmaları, viral enfeksiyonlar, uyuşturucu ve alkol ya da anne ve babadan alınan kusurlu genler ataksiye yol açabiliyor.
Getty ImagesAtaksinin bir çok tipi var, fakat İngiltere Ulusal Sıhhat Hizmeti (NHS) üç genel kategoriye ayırıyor
• Edinilen ataksi: Belirtiler bir travma, felç, MS hastalığı, beyin tümörü ya da beyin ya da hudut sistemini etkileyebilecek başka sıkıntılardan kaynaklanıyor.
• İdiopatik geç başlayan serebellar ataksi (ILOCA): Beyin bilinmeyen nedenlerden evreli olarak hasar alıyor
• Irsi ataksi: Belirtilerin vakitle yavaş yavaş görüldüğü ve genetik kusurlardan kaynaklanan çeşidi (Bu cinste en çok görüleni Friedreich Ataksisi)
Zamanla istikrar ve uyum kötüleşmeye başlıyor. Ataksi hastalarında istemsiz hareketler ve titremeler de görülebiliyor.
Fiziksel semptomlara ek olarak, yorgunluk ve beyin sisi üzere görülemeyen belirtileri de var.
AOA2’nin çok ender görülmesi nedeniyle, daha sık görülenlere kıyasla çok fazla araştırma da yapılmıyor.
Marina’nın hikayesi
Marina, Tallulah’ın İspanya’da yaşayan bir arkadaşı ve tabip. Nöroloji doktorası yapıyor ve Freidrich Ataksisi hastası.
“Hep çok çevik olmuşumdur lakin birden koşmak, eğilmek, merdiven inmek doğal gelmemeye başladı ve neden olduğunu anlayamıyordum.”
Marina’nın teşhisi 19 yaşında bir nöroloji uzmanına gittiğinde konuldu.
Marina Marina bir hekim ve Friedrich Ataksisi hastası olduğunu 19 yaşındayken öğrendi. “Yaşadıklarımın doğal olmadığını bilsem de, nöroloğun bana bir hap vereceğini ve sonra olağana döneceğimi düşündüm.”
“Ama bana büyük ihtimalle Friedrich Ataksisi olduğumu söyledi. Daha evvel hiç duymamıştım. Hayatımın en berbat günlerinden biriydi.”
Ama Marina, bulaşıcı bir iyimserliğe sahip bir insan.
“Teşhis bir manada beni rahatlattı, zira bana neler olduğunu açıklayabiliyordum. Yıllar boyunca kötüleştim ve olağan bir ömür sürdürme umudumu büsbütün kaybettiğimde, birinci kere bir tedaviye onay verdiler.”
Şubat ayında ABD Besin ve İlaç Dairesi, Friedrich Ataksisinin ilerlemesini yavaşlatabilecek omaveloxolon isimli bir ilaca onay verdi.
Marina “İlacın İspanya’ya gelmesi vakit alacak olsa da ve finanse edilebilmesi için uğraş etmek zorunda kalacak olsak da, bu büyük bir umut” diyor.
Marina Tallulah ve Marina, farklı ataksi tiplerinden muzdarip. Nadir hastalıklar ve yas
Dejeneratif (dokuların olağan yapılarının bozulup olağan işlevlerini yapamayacak hale gelmesi) bir hastalığa sahip olmanın nasıl hissettirdiği sorulduğunda, bunu bir yas süreci olarak tanımlıyorum. Bir vakitler yapabildiğiniz şeyleri yapma kabiliyetini yavaş yavaş kaybetmek natürel ki çok üzücü.
Nadir bir hastalık sahibi olmanın büyük bir duygusal bedeli var. Yalnızca ağrı ve eski benliğinizi kısmen kaybetmenin verdiği öfke değil, tıpkı vakitte bir vakitler planladığınız gelecek, düşleriniz için de bir yas.
Son yıllarda hareket kabiliyetim kıymetli ölçüde azaldı. İstikrarım neredeyse komik durumda ve koordinasyonum büsbütün kayboldu üzere.
İleri gitmek istediğimde geriye gerçek sendeliyorum ve yürümek için ayaklarımı üst kaldırmam gerektiğini unutup, bir penguen üzere sallanıp duruyorum.
En makûs günlerimde, görme yetimi de kaybediyorum. Düzgün düşünemiyorum ve bazen ağzımdan tek bir söz çıkarken bile çok zorlanıyorum. Beyin sisi çok gerçek bir durum.
Son periyotta şu ana kadarki en berbat günlerimi geçiriyorum. Kendimi hıçkıra hıçkıra ağlarken buluyorum. Tek bir tahlil var. Gururumu, dertlerimi ve öbür her şeyi geride bırakıp, bir tekerlekli sandalye almalıyım.
Engelleri aşmak
25 yaşındayım ve bu başıma gelmemeliydi. Bir kat merdiven çıkmak Everest’e tırmanmak üzere olmamalı. Eklem ağrısı çekmemeliyim.
Daha evvel bacağımı kırdığımda tekerlekli sandalye kullanmıştım. Lakin o vakit kendime daha çok güveniyordum. Bacağım alçıdaydı ve bu herkesin başına gelebilecek bir şeydi.
Geriye dönüp baktığımda, dertsiz ve evhamsız geçen o haftaları sevdiğimi fark ediyorum. Neden yürümediğim sorusunun pek makul bir nedeni vardı. Utanmıyordum ve tabuların baskısı altında değildim.
Tallulah Clark Hastalığın hayatını denetim etmesine müsaade vermeyi reddeden Tallulah Tayland, Singapur ve Dominik Cumhuriyeti’ne seyahat etti. Otobüs sürücülerinin, bir tekerlekli sandalye kullanıcısının dolu otobüsten inmesi biraz uzun sürünce, oflayıp pufladıklarını gördüm. Bir şeye uzanmak için yardım istediğimde, tezgahtarların gözlerini devirdiklerine şahit oldum.
Biraz öğüt ve teşvik ve hatta bunları yaşayan öbür birileriyle konuşabilmek en çok istediğim şey. Zira insanların % 84’ünün bedenen sağlam olduğu bir dünyada yaşamak, çok yalnız hissettirebiliyor.
