Hücrelerde enzim eksikliğine neden olan Sukraz izomaltaz hastalığıyla gayret eden 5 yaşındaki Ece Sivrikaya bir yıldır ilacına ulaşamıyor. Ece’nin tedavisi için ABD’de üretilen Sucraid Oral Solisyon ilacını tüketmesi gerekirken, anne Yeşim Sivrikaya ilaca erişemediklerini söyleyerek Sağlık Bakanlığı’na seslendi.
Anne Sivrikaya, Sıhhat Bakanlığı onayı olmadan ilacı alamadıklarını belirtirken ödeme yapmalarına karşın hala ilacın “tedarik aşamasında” olduğunu söyledi. Bakanlığa seslenen anne, “Tek istediğimiz bir an evvel ilaç temini sonrası kızımızın toparlanması. Zira kızımız bir haftadır Ümraniye Devlet Hastanesi’nde aralıksız serum alıyor ve bu sefer toparlayamadı. Daima ishal, kusma sorunu ile karşı karşıya” dedi.
“TEK DEVASI İLAÇ”
Anne Sivrikaya, kızının ilaca kavuşması için Change.org’dan da imza kampanyası başlattı. İmza kampanyası metninde “Bu hastalıkta yalnızca protein tüketilebiliyor, öteki bir besin aldığı anda ishal, kusma oluyor. En küçük hastalığı daha ağır geçiriyor ve hatta ölümcül dahi olabiliyor. Tek devası Sucraid isimli ilaç. Bu ilacı yalnızca bir ay kullanabildik ve o vakit kızım hayatında birinci kez çikolata yiyebildi. İlaç Toplumsal Güvenlik Kurumu (SGK) ödeme kapsamında olmasına karşın bir yıldır SGK bu ilacı bize temin etmiyor. Daima diyet halinde olmamız gerek lakin kreşte öbür arkadaşlarından bir şey alıp yediğinde tekrar acile koşmak zorunda kalıyoruz. Bu ilacı temin edemediğimiz her gün kızımızın farklı hastalıklara yakalanma, gelişim geriliği üzere riskleri artıyor. İlacı olan bir hastalıktan kızımızın acı çekmesini istemiyoruz” sözlerine yer verildi.
