8 Eylül “Kistik Fibrozis Farkındalık Günü” nedeniyle açıklamalarda bulunan Türk Toraks Derneği Çocuk Göğüs Hastalıkları Çalışma Kümesi Lideri Doç. Dr. Nagehan Emiralioğlu, kistikfibrozisin akciğerler, pankreas, karaciğer, bağırsaklar, sinüsler ve üreme organları üzere birçokorgandaki salgı bezlerini etkileyen genetik bir hastalık olduğuna dikkat çekti.
Emiralioğlu, bu hastalıktaki koyu salgıların havayollarında birikerek çeşitlimikroorganizmaların yerleşmesine, tekrarlayan akciğer enfeksiyonlarına ve ilerleyici akciğerhasarına neden olduğunu belirterek, şunları söyledi:
“Karaciğer ve pankreastaki koyu salgılar organ kanallarını tıkayarak hasara neden olurken, tıpkı vakitte bu salgılar bağırsağa akamadığı için yenilen yiyecekler sindirilip bedene faydalı hale getirilemez. Sonuç olarak ishal, karında gaz ve şişkinlik, kilo alamama, vitamin eksiklikleri ve büyüme-gelişme geriliği ortaya çıkar.”
YAŞAM MÜHLETİNİ ETKİLİYOR
Bu hastalıkta akciğer tutulumu hastalığın klinik tartısını, hayat müddeti ve kalitesini belirleyen en değerli faktör olduğunu söyleyen Emiralioğlu açıklamalarına şöyle devam etti:
“Kistik fibrozis hastalığı ilerleyici bir hastalık olup bu süreçte hastaların sık hastane yatışları, ağır bakım yatışı, akciğer nakli, karaciğer nakli üzere daha ileri tedavi muhtaçlıkları olabilir. Erken teşhis ve tedavi ile hastalık bulgularının ortaya çıkması yavaşlatılabilir ve bu sayede hastaların ömür kalitesi ve hayat mühletinin arttırılması hedeflenmektedir. Kistik fibrozis hastalığının gelişmesinde klor kanalı olarak misyon yapan gendeki işlev bozukluğu hastalığın temel sistemini oluşturmaktadır. Bu gendeki işlev bozukluğuna yönelik tedaviler hastalığın nedenine yönelik modülatör tedaviler olarak umut vericidir. Son yıllarda kistik fibrozis hastalığının tedavisinde yeni ilaç çalışmaları da giderek artan sayıda devam etmektedir, bu sayede yeni tedaviler bulunmakta ve hastaların kullanımına sunulmaktadır. Hastalığın tedavisinde birtakım yeni antibiyotikler ve klor kanalı ile ilgili ilaçlar ABD ve Avrupa’nın birtakım ülkelerinde onayalmış, kullanılmaya başlanmıştır.”
İLAÇLAR GERİ ÖDEME KAPSAMINA ALINMALI
Türk Toraks Derneği (TTD) Merkez İdare Konseyi Üyesi Prof. Dr. Özge Yılmaz ise, KFTR genini düzenleyici ve düzeltici işlevleri olan modülatör tedavilerin hastaların teneffüs işlev testi parametrelerinde düzelme, ter testi seviyelerinde azalma, kilo alımı, akciğer nedenli vefat sayısında azalma ve ömür müddetinde uzamaya neden olduğu çalışmalarda gösterildiğini aktardı.
Her geçen gün süratle ilerleyen çalışmalarda bu sistem üzerine tesirli yeni ilaçlar bulunmakta olduğunu belirten Yılmaz, “İlaçların erken periyotta başlanmasının kistik fibrozis hastalığında uzun devir organ işlevlerini olumlu etkileyerek hastalığın ilerleyişini yavaşlattığı, hastaların beklenen hayat müddetini uzattığı ve akciğer nakli gereksiniminde azalmaya neden olduğu bilinmektedir. Bu nedenle kistik fibrozis hastalarımızın hastalığın gidişinde olumlu tesirleri gösterilmiş olan ilaçlara ulaşımı için acil dayanağa gereksinimleri bulunmaktadır. Bu ilaçlar maliyeti yüksek ilaçlar olmasına karşın Avrupa ve ABD’de hastalar ilaçları kullanmakta ve olumlu tesirleri bildirilmektedir” halinde konuştu.
TER TESTİ YAPILMALI
Ülkemizdeki hastaların genetik incelemeleri hastaların büyük kısmının bu ilaçlar için uygun olduğunu olduğunu söyleyen Yılmaz şu şekide açıklamsını sonlandırdı:
“Bu ilaçların hemen geri ödeme kapsamına alınması gerekmektedir. Ülkemizde Ulusal Kistik Fibrozis Yenidoğan Tarama Programı, Sıhhat Bakanlığı tarafından 2015 yılında başlatılmıştır. Tarama testi müspet olan hastaların ter testi yapılan bir merkeze yönlendirilmesi gerekmektedir. Bu programda hastaların erken yaşta teşhisinin konulması ve tedavisinin başlanması hedeflenmiştir; fakat her kentte ter testinin yapılamaması nedeniyle hastalar teşhis alamamakta ya da teşhiste gecikmeler olmaktadır. Bu nedenle ülkemizde ter testi yapılan merkezlerin sayısının artırılması ve merkezlerdeki uygulamaların standardizasyonu için izlem sistemlerinin geliştirilmesi önerilmektedir.” dedi.
