Genbetik bir hastalık olan orak hücre anemisinin dünyada en yaygın olduğu yer Afrika kıtası. BBC Afrika Araştırma Ünitesi, Kenya’da nüfusun yaklaşık dörtte birinin bu hastalıkla yaşadığı bir kasabada hastalıkla gayretin izini sürdü.
Kilimanjaro Dağı’nın eteklerindeki yaklaşık 22 bin nüfuslu Taveta kasabası, Kenya’da hastalığın en fazla görüldüğü yerlerden biri. Kasabanın sakinlerinin yaklaşık dörtte biri, orak hücre anemisinden muzdarip.
Orak hücre hastalığı olan birtakım bireylerde olağanda yuvarlak olan alyuvarlar hilal yahut orak biçiminde. Bu nedenle bedenlerine kâfi oksijen taşınamıyor.
Orak hücre hastaları, bazen haftalarca süren şiddetli ağrı atakları yaşayabiliyor.
Dünya Sıhhat Örgütü’ne (WHO) nazaran, dünya çapında orak hücre hastalığından etkilenen insanların üçte ikisi Afrika’daki ülkelerde yaşıyor.
Bölgedeki en yaygın genetik hastalıktan sağ kalanların sayısı çoklukla düşük.
Orak hücre hastalığı ile doğan çocukların yarısından fazlası, ekseriyetle bir enfeksiyon yahut şiddetli anemi nedeniyle beş yaşından evvel ölüyor.
Bazı tıbbi yayınlara nazaran, hastalıkta çocuk mevt oranları yüzde 90’a kadar çıkıyor.
Taveta ve Kenya’nın öbür kasabalarında hastalıkla gayretin önündeki en büyük zorluk tedaviye erişim.
Hastaların olağan hayata dönebilmeleri için enfeksiyonları önleyecek antibiyotikleri her gün kullanmaları gerekiyor.
Bunun yanında kan hücrelerini onarmak için ilaç ve anemiye karşı folik asit üzere besin destekleri de almaları gerekiyor.
Afrika Orak Hücre Anemisi tertibinin kurucusu Lea Kilenga Beyefendi, günlük geliri bir ya da iki dolarla sonlu olan insanların birçoklarının, bu kıymetli ilaçları almak için tercih yapmak zorunda olduğunu söylüyor:
“Ya yemek ya da ilaç”
Orak hücre krizini şahsen deneyimleyen Lea Kilenga Beyefendi, diğerlerinin tıpkı acıyı çekmesini istemiyor.
Kriz, bir kan damarının tıkanmasının sonucunda meydana gelen çok ve uzun vadeli ağrı olarak kendini gösteriyor.
Bey, Taveta’da, daha âlâ tedavi talebiyle lokal hastanede protestolar düzenleyen bir kümeye da katıldı.
Burada bir bayan, bir ilaç kutusunu göstererek, “Bize son kullanma tarihi geçmiş ilaçlar verildi” dedi. Öbür bir bayansa, “Doğru tedavi edilmedikleri için çok sayıda insan öldü” diye konuştu.
Bir diğeri, “Bir arkadaşıma çocuğuma ilaç verdiğimi söyledim ancak gözleri hâlâ sarıydı. İlacın son kullanma tarihinin geçtiğini fark etti” dedi.
Sarılık, orak hücre anemisinin yaygın bir semptomu. Bu kasabada sarı gözler yaygın bir özellik.
Grubun önderi 50 yaşındaki Albert Loghwaru’nun iki çocuğuna orak hücre anemisi teşhisi konmuştu.
Taveta’da hastalıkla yaşayan pek çok kişi olmasına karşın yaftalandılar.
Loghwaru, “Buradaki beşerler bize iki şey diyor: Ya çocuğumuzdan kan emen iblislerimiz var ya da biz HIV pozitifiz” diyor. Loghwaru, herkes için tedaviye erişim imkanı sağlama gayretinde kararlı görünüyor:
“Bu insanlara yardım etmenin bir yolunu bulmalıyız.”
Kampanyalarının bir sonucu olarak, ilçelerinde ortak bir hemofili ve orak hücresi kliniği açıldı.
Ancak bu, Lea Kilenga Beyefendi için kâfi değil:
“Daha yeni başlıyoruz. Bu bir maraton değil. En süratli koşan kazanmayacak. Bu bir bayrak yarışı.”
